Tym razem będzie o życiu. Urodziłam się z wadą wrodzoną kręgosłupa - przepukliną oponowo-rdzeniową, spina bifida. Do zeszłego tygodnia wiedziałam tyle, że mam w sumie dużo szczęścia, bo zmagam się jedynie z bólem, a to da się jakoś przeżyć. W swoim życiu nie poznałam nigdy nikogo, kto miałby tę samą chorobę, co ja. Cukrzycy spotykają cukrzyków, astmatycy - astmatyków, a czy ktoś zna kogokolwiek, kto ma spina bifida? Takie pytanie retoryczne...
Jednak w zeszłym tygodniu doświadczyłam jednego z bardziej emocjonujących momentów w moim 26-letnim życiu. Dzięki telewizji:) Po powrocie ze stoku miałam okazję obejrzeć reportaż w ramach cyklu "Ekspres reporterów" o mojej chorobie... pierwszy raz w życiu ktoś inny niż moja mama mówił o tym... Była to matka małej Zuzi, u której zdiagnozowano rozszczepienie kręgosłupa, gdy była jeszcze w łonie swojej mamy... Lekarz zaproponował aborcję... Tak po prostu... Konsekwencje urodzenia takiego dziecka miały być nie do udźwignięcia dla rodziców... A przed telewizorem siedziałam taka ja, która właśnie wróciła ze stoku, cała szczęśliwa, że nauczyła się zmieniać krawędzie podczas jazdy na snowboardzie... Nie potrafiłam sobie wyobrazić takiego momentu, gdyby mojej mamie lekarz zasugerował, by... Tak zwyczajnie mogłoby mnie nie być?! Całe szczęście, że był rok 1985, czasami lepiej nie wiedzieć...
Ta matka, o której była mowa w reportażu, znalazła jednak sposób, by pomóc swojemu nienarodzonemu dziecku. Okazało się, że w Polsce wykonuje się operacje na kręgosłupach dzieci, które są jeszcze w brzuchu mamy. Dzięki temu lekarze "naprawiają" nieco to, co matka natura spieprzyła. Dzieciaki mają szansę na w miarę normalne życie... No właśnie - w miarę normalne. Reportaż nie poruszył kwestii tego, że spina bifida to nie jest wyrok. Czasami zdarza się cud... Można być mną! Ja jestem sprawna! Bardzo bym chciała, żeby wszystkie dzieciaki, które rodzą się z przepukliną, miały tyle szczęścia, co ja. Ale im więcej o tym czytam, tym bardziej odnoszę wrażenie, że moja postać tej choroby zdarza się jednak rzadko...
Jeszcze pamiętam głos mojej mamy, która zadzwoniła do mnie po emisji tego programu. Wszystko do niej wróciło, każda chwila niepewności... tata nadal nie chce o tym rozmawiać - on o swoim cierpieniu nie mówi, i wcale mu się nie dziwię, po nim mam charakter:) Kiedy o tym mówię lub piszę, nie mogę powstrzymać łez...
Nie chcę opisywać tej choroby, definiować. Wystarczy wpisać w wyszukiwarkę "spina bifida" i znajdziecie wszelkie niezbędne informacje oraz zdjęcia/grafikę... To wszystko jest zbyt trudne
Jeśli ktoś chciałby wiedzieć więcej, zachęcam do zapoznania się ze stroną Fundacji Spina. Zostało jeszcze trochę czasu, by się rozliczyć z fiskusem, więc można spróbować przekazać 1% podatku na rzecz tej fundacji.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz